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Mueren dos niños con síndrome de Hurler por falta de medicamentos y otros 5 están en riesgo

Por Sabrina Machado
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Caracas, 2 de septiembre de 2018. Una investigación del diario El Impulso, de Lara, revela la muerte de dos niños con raros padecimientos por falta de medicamentos. El periódico regional también señala que hay ocho niños en riesgo, por esta misma consideración. 

La enfermedad que le costó la vida a los dos menores es depósito lisosomal mucopolisacaridosis tipo I Hurler (MPS I), y requiere para su tratamiento la enzima artificial de alto costo Aldurazyme (Laronidasa), que solo el Estado puede adquirir a través del laboratorio Genzyme Sanofi, una trasnacional biotecnológica estadounidense con sedes en más de cien países en las principales capitales del mundo.

De acuerdo con informes obtenidos por este medio, en el IVSS Dr. Pastor Oropeza de Barquisimeto, estado Lara, que recibe a pacientes del Centroccidente y Los Llanos venezolano (Lara, Yaracuy, Portuguesa y Barinas), la cifra hasta agosto de 2018 registra dos niños fallecidos por falta de medicamentos y otros cinco esperan el Aldurazyme desde enero de 2017. Solo una niña de los ocho pereció por supuesta mala praxis médica hace un año con seis meses (ella recibía tratamiento en ese entonces).

La compañía farmacéutica situada en el estado Miranda por los momentos no ha recibido el pedido por parte del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), con el propósito de satisfacer la demanda de pacientes registrados, no solo de esa patología, sino de Gaucher, Fabry o Pompe, otras de las enfermedades afectadas por la escasez de medicamentos en Venezuela, que suman 137 casos en todo el territorio nacional, sin contabilizar los fallecidos.

El Aldurazyme sirve como sustituto enzimático de los pacientes con Hurler I, que por problemas genéticos no producen la L-iduronidasa (enzima), encargada de procesar los glucosaminoglucanos (azúcar), lo que genera acumulación de tejidos en el cuerpo y la presencia de síntomas como enanismo, retraso del desarrollo motor (movilidad de las extremidades) y mental, así como deformidades del esqueleto, cara plana y frente arqueada.

Este medicamento no se encuentra en farmacias, sino a través de instituciones encargadas de la investigación genética en el mundo. A la fecha, autoridades del IVSS y del MPPS no se han pronunciado al respeto.

Con información de El Impulso

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